Sinds ruim twee jaar weet ik dat ik fibromyalgie heb. Daarvoor had ik 'gewoon' altijd pijn en was ik altijd moe. Jaren ben ik op zoek geweest naar een oplossing. Allerlei therapeuten heb ik bezocht. En alles hielp heel even. En daarna niet meer.
Met de diagnose fibromyalgie was die zoektocht voor mij voorbij. En kwam er een stuk rust.
Fibromyalgie valt onder de reumatische aandoeningen omdat het een aandoening betreft aan het bewegingsapparaat. Het betekent letterlijk pijn aan bindweefsel en spieren. Het is een term die alleen maar beschrijft wat er aan de hand is, maar die geen oorzaak aanduidt.
Zelf heb ik erg veel gehad aan de website van de patiëntenvereniging FES. Ik heb via deze vereniging ook een cursus gevolgd waar ik lotgenoten ontmoette en veel te weten kwam. En waar ik leerde om open te zijn over wat mij mankeert. Tegen familie, tegen vrienden en op mijn werk. Maar vooral tegenover mezelf. Ik mankeer echt iets.
Een heel goed hulpmiddel voor mij om te leven met fibromyalgie zijn de 10 leefregels zoals die beschreven zijn door de FES:
- Begrijp het probleem.
- Werk aan uw conditie.
- Hervat langzaam de vrijetijdsbezigheden.
- Gebruik warmte, massage, rekoefeningen.
- Zorg voor goede nachtrust.
- Probeer stressfactoren te vermijden.
- Beperk het gebruik van pijnstillers.
- Gebruik fibromyalgie niet als dekmantel.
- Geloof niet in wonderen.
- Ontwikkel een positieve houding tegenover de ziekte.
Ze maken de pijn en vermoeidheid niet minder, maar over het algemeen goed mee te leven.
Toen ik vorig jaar zomer een traptrede miste en een paar ribben kneusde, had ik daar erg veel last van. Na een paar maanden ging het een stuk beter. Omdat ik toch wat pijn bleef houden en een beetje moedeloos was dat er nu wéér een plek in mijn lichaam was bijgekomen die zeer bleef doen, bezocht ik mijn huisarts. Hij hoorde mijn verhaal aan en stelde voor om eens te kijken of een traject pijnrevalidatie niet iets voor mij zou zijn. Met hulp van een heel team professionals kijken naar mij, mijn pijn en waar nog 'winst' te behalen valt. Dat leek me wel wat.
Na een intakegesprek en een paar weken later een heel intensieve observatiedag gaat het nu eindelijk gebeuren: vandaag start ik met de pijnrevalidatie. Veertien weken lang drie dagdelen per week. Behoorlijk pittig. Er is een behandelplan opgesteld met daarin een kernprobleem, een hoofddoelstelling en behandeldoelstellingen op het gebied van fysiotherapie, ergotherapie, psychologie en maatschappelijk werk. Daarvoor worden een aantal middelen ingezet waaronder individuele gesprekken met de verschillende therapeuten, gespreksgroepen, een mindfulnesstraining, een fitnessgroep en een assertiviteitstraining.
Met alleen magic kom ik er dus niet ;-) Ik moet flink aan de bak. Maar ik kijk er naar uit om actief aan mezelf te gaan werken.
- Ik ga mijn conditie verbeteren zodat ik weer wat vaker en langer kan gaan lopen met de hond en wat meer kan gaan fietsen. Ik vind het zo fijn om in de natuur te zijn en mijn hoofd zo leeg te maken.
- Ik leer wat pijn precies is en hoe het (lichamelijk gezien) werkt.
- Ik hoop een houding te leren vinden waarin ik het wat langer achter elkaar volhoud om te haken of mooie post te maken.
- Ik leer mijn behoeften,wensen en grenzen beter te voelen, aan te voelen, te uiten en te bewaken.
- Ik ga leren om een goede balans te vinden tussen inspanning en ontspanning. Zodat ik weer een schoon en opgeruimd huis heb. En toch tijd en energie overhoud voor mijn hobby's.
Kortom: ik denk dat ik heel veel ga leren waardoor mijn leven alleen maar nóg leuker wordt. Want tenslotte is het leven een feestje! Je moet alleen zelf de slingers ophangen. Of iemand vragen om het trapje even vast te houden ;-)
Heel veel succes hiermee.
BeantwoordenVerwijderenIk hoop echt voor je dat het helpt.
BeantwoordenVerwijderenDankjewel Lize! X
VerwijderenHeel veel sterkte therapie is zo zwaar maar je gaat er ook heel veel uithalen voor de rest van je leven. Ik leef ook met fybro.... ik kijk vooral naar wat ik wel kan en probeer het leven zo positief mogelijk te bekijken. Het komt goed hou vol😘
BeantwoordenVerwijderenDank voor je reactie Mascha. Een positieve levensinstelling maakt alle verschil. Liefs.
VerwijderenEn dus is het nu echt Gitte-tijd! Neem die tijd. Je hebt het nodig. Maar zo te lezen ga je er helemaal voor. Goed zo! Succes en je weet...wij denken aan je <3
BeantwoordenVerwijderenDankjewel Helma. Het voelt wel als me-time nu. Hoewel het hard werken wordt. Zo fijn al die steun die ik hier en op Instagram krijg. XXX
VerwijderenNet wat je zegt tijdens mijn hele zoektocht kreeg ik ook de bevestiging van Fm Wat ik eigenlijk al wist uiteindelijk in de combi met de andere diagnose lastig, maar na de therapie is er goed mee te leven. Alles krijgt een plekje!
BeantwoordenVerwijderenHet gaat je energie kosten, maar uiteindelijk energie opleveren
Xx carla
Ik moet echt flink aan de bak Carla, op alle fronten. Maar ik ben vastbesloten uit de therapieën en uit mezelf alles te halen wat er in zit. Dankjewel voor je steun. Dat helpt enorm. XXX
VerwijderenHet zal zeker zwaar zijn voor je de komende weken maar ik hoop dat je er veel positiefs uit haalt.Heel veel succes!
BeantwoordenVerwijderenDankjewel voor je steun. De eerste stapjes zijn gezet vandaag. Komt goed. XXX
VerwijderenIk herken het...helaas...altijd maar doorgaan tot er weer een pijntje bijkomt. Goed dat je aan je conditie gaat werken zal zeker resultaat geven...succes..groetjes Fia..
BeantwoordenVerwijderenDank voor je reactie Fia. Ik ga leren om mijn activiteiten anders in te delen en me niet te laten leiden door de pijn en vermoeidheid. En mijn grenzen beter bewaken. En wat fitter worden. Ik heb de eerste stapjes vandaag al gezet. Sterkte voor jou.
VerwijderenHet zal geen gemakkelijke weg zijn. Maar jij komt er wel. Je straalt zoveel liefde uit dat is gewoon voelbaar (ook al ken ik je alleen (nog) van IG). Nu een beetje liefde voor jezelf houden en nemen...je blijft toch wel stralen...want dat zal je nodig hebben!
BeantwoordenVerwijderentoi toi en een dikke knuffel van Linda (hipenhandgemaaktbylin)
Dankjewel voor je lieve woorden Linda. Ik bloos ervan. Maar je hebt wel een puntje hoor ;-) Dank voor je steun. Dat helpt enorm. XXX
VerwijderenVijf jaar geleden heb ook ik een revalidatietraject voor fibro gevolgd, niet individueel maar in een groep. Tijdens die periode volgde ik ook een opleiding tot yoga-docente. Wat mij opviel, was dat beide trajecten zeer veel overeenkomsten hadden, vooral in het leren luisteren naar je lichaam. Een eye-opener bij de revalidatie was dat je ook kunt onderpresteren, de kunst is om geen pieken, maar ook geen dalen meer te veroorzaken. Proberen, en aanvoelen, dat je tussen die twee uitersten laveert.
BeantwoordenVerwijderenDat is best een klus, want soms wil je hoofd heel veel, maar kan je lijf niet en soms lig je wel heeeeel lekker een hele middag op de bank, maar had een half uurtje liggen ook volstaan.
Vooral met het accepteren dat ik niet 'gewoon' kan leven, heb ik de grootste moeite gehad. Wel kan ik zeggen dat ik nu, na vijf jaar, veel meer kan en doe dan toen. Ik leef al bijna 'normaal' ;-)
Ik wens je veel wijsheid en vooral ook veel plezier toe met dit traject!
Denise @sonedise
Dankjewel Denise voor je openhartige reactie. Wat fijn om te horen dat het jou veel goeds heeft gebracht. Ik ben nog maar net begonnen, maar weet nu al dat dit traject heel goed is voor mij. Het brengt een hele hoop dingen samen. En ik kan zelf aan de slag. Op alle fronten. En dat voel zo goed. Ik zie het als een investering in mijn toekomst. Zo fijn om te horen dat het inderdaad ook zo werkt.
VerwijderenXXX Brigit.
Heel veel succes gewenst!!!
BeantwoordenVerwijderenIk heb het zelf ook gevolgd ivm FM en HMS. Het is heel zwaar, maar zeker alle moeite waard! Bij mij was het grote terugkerende woord LOSLATEN.
Veel sterkte en succes met alle processen! Wees trots op jezelf (je doet het toch maar!) en geniet van alle kleine succesjes! Heerlijk gevoel! ;-)
xxx Tamara (@matawisfavorites)
Dankjewel voor je reactie Tamara. Het voelt als een groot veranderingsproces waar ik nu in zit. En dat voelt erg goed. En ja, ik ben best trots op mezelf. Ik weet zeker dat ik er veel aan ga hebben. Fijn te lezen dat het jou ook veel goeds heeft gebracht.
VerwijderenXXX
Succes. Het gaan een paar zware weken worden. Maar het gaat de moeite waard zijn.
BeantwoordenVerwijderenGroetjes
Carolien
Dankjewel Carolien. Ik voel nu al dingen veranderen.
VerwijderenXXX
Succes met het traject. Haal er vooral uit wat er voor jezelf uit te halen valt. Ik vond het een zware periode maar heb er heel veel aan gehad en profiteer er iedere dag van. Ik wens jou hetzelfde toe. Xxx
BeantwoordenVerwijderenDankjewel Wendy. Zo fijn om te horen dat het jou veel goeds heeft gebracht. Ik ben nog maar net begonnen, maar het voelt goed. Zwaar, maar goed.
VerwijderenDankjewel voor je reactie.
XXX
Lieve Brigit, vanaf deze kant van het scherm wil ik je nog onwijs veel succes wensen met je traject. Heel pittig lijkt me maar jij staat zo sterk in je schoenen. Jij komt er wel. Ik hoop dat het je de juiste handvaten mee geeft. Dikke knuf Tertia
BeantwoordenVerwijderenDankewel lieve Tertia! Ik ben enorm blij met deze kans om aan mezelf te werken. Gaat goedkomen. XXX
Verwijderen